Legater og donationer
Projektets navn: The Danish National Multiple Sclerosis Database COMPOS
Legatansøger
The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry
Projekttype
Database adaptation and implementation
Baggrund
Currently disease modifying treatment is monitored and registered in The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry, established in 1996 when the first immunomodulatory treatment was approved in Denmark. The task of the registry is to monitor the quality of the immunomodulatory treatment of multiple sclerosis (MS) in all neurological departments in Denmark and to collect data for research projects. Prospective clinical parameters are reported for all MS patients in Denmark who receive immunomodulatory or immunosuppressive treatment. This data serves as background for the yearly report from the Danish Multiple Sclerosis Group (DMSG), to ensure a high and fairly uniform standard in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis in the fourteen Danish MS clinics and to disclosure of unmet needs.
The current platform for The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry does not fulfill the demands of a modern clinical database, due to a lack of active visual interface. Thus, the system is of no help in the daily clinical practice and for individual patient management, as data cannot be easily retrieved.
Formål
The Danish Multiple Sclerosis Group (DMSG) has decided that The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry should adapt the Swedish MS database, called COMPOS.
When the platform has been completed, all data from the recent system called Klinisk Måle System (KMS), will be transferred to The Danish National Multiple Sclerosis Database COMPOS. The new platform will have a significant impact on the clinical management of MS-patients, as the interface permits a graphical visualization of the disease course, relapse history and easy access to all relevant paraclinical data. This new platform will also ease the identification of candidates for clinical trials, and allow recordings from not only patients on disease modifying treatment but all patients in the MS clinics.
Parternes rolle i projektet
The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry: Forestår alle aktiviteter i projektet.
Teva Denmark A/S: Udelukkende økonomisk støtte.
Tidsramme
2014-15
Beløb
150.000 DKK
Eventuel ikke-finansiel støtte
Ingen
Støtte til patientforeninger
Samarbejdsprojektets navn
Patientmøder m. foredrag, Aarhus og København
Parterne
Scleroseinfo, Teva Denmark A/S
Projekttype
Afholdelse af to patientmøder med foredrag af Arne Nielsson og Signe Wenneberg i hhv. Aarhus og København.
Formål
At give scleroseramte og deres pårørende positivt input til hverdagen samt værktøjer til at mestre hverdagens udfordringer.
Parternes rolle i projektet
Scleroseinfo: Arrangør af program såvel som afvikling af arrangementet
Teva Denmark A/S: Økonomisk støtte i form af sponsorat
Tidsramme
25-26 sep 2013
Beløb
138.000 DKK til afholdelse af udgifter til lokaleleje, foredragsholdere inkl transport, kaffe, vand samt let forplejning.
Eventuel ikke-finansiel støtte
Ingen
2015-2016
Samarbejdsprojektets navn
Astmaskoler for voksne
Parterne (lægemiddelvirksomheder, organisationer og evt. tredjepart)
Aftalen er indgået mellem Astma-Allergi Danmark og Teva Denmark A/S
Projekttype
Der afholdes 8 astmaskoler i henholdsvis: København, Kalundborg, Nykøbing Falster, Ringsted, Odense, Århus, Esbjerg og Aalborg. Astmaskoler er et tilbud til voksne med astma og deres pårørende. Kurset er for både medlemmer og ikke-medlemmer af Astma-Allergi Danmark.
Formål
Formålet med Astmaskoler og aftalen er at give voksne med astma en viden om sygdommen samt udveksle erfaringer. Undervisningen er baseret på den nyeste viden inden for forskningsresultater og behandlingsprincipper og varetages af specialister indenfor lungemedicin: Vibeke Backer og Linda Rasmussen fra BBH.
Parternes rolle i projektet
Astma-Allergi Danmark: Organisere, arrangere og invitere til møderne.
Teva Denmark A/S: Hjælper til med at have informationsmateriale med ud til landets praktiserende læger, apoteker og sygehuse.
Tidsramme
August 2015 til medio 2016.
Beløb (og hvad det skal bruges til)
Den økonomiske støtte, Teva Denmark A/S yder, er 350.000 kr,-. Støtten skal bruges til: Honorar, kursusledelse, lokaleleje, transport, forplejning, overnatning samt materialer.
Omfang og indhold af ikke-finansiel støtte (ikke-finansiel støtte af betydeligt omfang, som ikke kan opgøres med en meningsfuld finansiel værdi, skal indeholde en beskrivelse, som klart redegør for den ikke-monetære fordel, som organisationen modtager).
”Knowhow” til udarbejdelse af materiale.
2016
Samarbejdsprojektets navn
Debatmøde "Etisk prioritering i sundhedsvæsnet" - Folkemødet 2016
Parterne
Scleroseforeningen, LEAD Agency, Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark.
Projekttype
Afholdelse af debatmøde ifm Folkemødet 2016
Formål
Stadig flere danskere lever med kroniske sygdomme, herunder sclerose. Lægevidenskabelig forskning har forøget mulighederne for sygdomsbehandling og det sætter økonomien under pres. Derfor er omdrejningspunktet for en prioriteringsdiskussion ofte det økonomiske hensyn til, at alle ikke kan få alting til alle tider. På den anden side er det lige så unuancerede synspunkt, der lukker øjnene for at prioritering altid vil være nødvendigt.
Denne debat vil udfordre de traditionelle måder at tale om prioritering på, som et rent samfundsøkonomisk hensyn på den ene side og på den anden side den opfattelsen af, at alle skal have den bedste behandling uanset prisen.
Parternes rolle i projektet
Scleroseforeningen: Arrangør og medfinansiering
LEAD Agency: Facilitator
Teva Denmark A/S: Økonomisk støtte i form af sponsorat
Genzyme Danmark: Økonomisk støtte i form af sponsorat
Tidsramme
17. Juni 2016
Beløb
48.000 DKK til afholdelse af debatmødet samt omkostninger forbundet til facilitering.
Eventuel ikke-finansiel støtte
Ingen
2017
Samarbejdsprojektets navn
Astmaskoler for voksne 2017
Parterne
Aftalen er indgået mellem Astma-Allergi Danmark og Teva Denmark A/S
Projekttype
Der afholdes 4 astmaskoler i henholdsvis: Roskilde, Odense, Vejle og Viborg. Astmaskoler er et tilbud til voksne med astma og deres pårørende. Kurset er for både medlemmer og ikke-medlemmer af Astma-Allergi Danmark.
Formål
Formålet med Astmaskoler og aftalen er at give voksne med astma en viden om sygdommen samt udveksle erfaringer. Undervisningen er baseret på den nyeste viden inden for forskningsresultater og behandlingsprincipper og varetages af specialister indenfor lungemedicin: Vibeke Backer og Linda Rasmussen fra BBH.
Parternes rolle i projektet
• Astma-Allergi Danmark: Organisere, arrangere og invitere til møderne.
• Teva Denmark A/S: Hjælper til med at have informationsmateriale med ud til landets praktiserende læger, apoteker og sygehuse.
Tidsramme for projektet.
November 2016 til ultimo 2017.
Beløb (og hvad den skal bruges til)
Den økonomiske støtte, Teva Denmark A/S yder, er 120.000 kr,-. Støtten skal bruges til: Honorar, kursusledelse, lokaleleje, transport, forplejning, overnatning samt materialer.
Omfang og indhold af ikke-finansiel støtte (ikke-finansiel støtte af betydeligt omfang, som ikke kan opgøres med en meningsfuld finansiel værdi, skal indeholde en beskrivelse, som klart redegør for den ikke-monetære fordel, som organisationen modtager).
”Knowhow” til udarbejdelse af materiale.
Samarbejdsprojektets navn
Patienters præferencer for medicingivning.
Hvilken betydning tillægger mennesker med sclerose forhold omkring Multipel Sclerose-medicin?
Parterne
Scleroseforeningen, KORA, Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark, Roche, Biogen.
Projekttype
Rammeanalyse, spørgeskemaundersøgelse og analyse samt afrapportering.
Formål
Tilvejebringelse af viden af god, videnskabelig kvalitet vedr. sclerosepatienters behandlings-præferencer herunder:
- en struktureret indsamling af mennesker med scleroses præferencer i forhold til at tage Multipel Sclerose-medicin
- en samlet vurdering af, hvilken betydning patienter tillægger forskellige forhold omkring deres MS-medicin.
Ovenstående skal danne grundlag for anbefalinger vedrørende mennesker med scleroses erfaringer og præferencer omkring MS-medicin. Desuden vil det sekundært, på baggrund af studiet, være muligt at generere erfaringer vedrørende inddragelse af patienters præferencer og erfaringer i vurderinger af medicin.
Parternes rolle i projektet
Scleroseforeningen: Projektansvarlig og opdragsgiver
KORA: Gennemførelse af undersøgelse
Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark, Roche, Biogen: Økonomisk støtte
Tidsramme
2016-2017 (medio)
Beløb
50.000 DKK
Eventuel ikke-finansiel støtte
Ingen