Legater og donationer
Projektets navn: The Danish National Multiple Sclerosis Database COMPOS
Legatansøger
The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry
Projekttype
Database adaptation and implementation
Baggrund
Currently disease modifying treatment is monitored and registered in The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry, established in 1996 when the first immunomodulatory treatment was approved in Denmark. The task of the registry is to monitor the quality of the immunomodulatory treatment of multiple sclerosis (MS) in all neurological departments in Denmark and to collect data for research projects. Prospective clinical parameters are reported for all MS patients in Denmark who receive immunomodulatory or immunosuppressive treatment. This data serves as background for the yearly report from the Danish Multiple Sclerosis Group (DMSG), to ensure a high and fairly uniform standard in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis in the fourteen Danish MS clinics and to disclosure of unmet needs.
The current platform for The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry does not fulfill the demands of a modern clinical database, due to a lack of active visual interface. Thus, the system is of no help in the daily clinical practice and for individual patient management, as data cannot be easily retrieved.
Formål
The Danish Multiple Sclerosis Group (DMSG) has decided that The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry should adapt the Swedish MS database, called COMPOS.
When the platform has been completed, all data from the recent system called Klinisk Måle System (KMS), will be transferred to The Danish National Multiple Sclerosis Database COMPOS. The new platform will have a significant impact on the clinical management of MS-patients, as the interface permits a graphical visualization of the disease course, relapse history and easy access to all relevant paraclinical data. This new platform will also ease the identification of candidates for clinical trials, and allow recordings from not only patients on disease modifying treatment but all patients in the MS clinics.
Parternes rolle i projektet
The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry: Forestår alle aktiviteter i projektet.
Teva Denmark A/S: Udelukkende økonomisk støtte.
Tidsramme
2014-15
Beløb
150.000 DKK
Eventuel ikke-finansiel støtte
Ingen
Støtte til patientforeninger
2023
Samarbejdsprojektets navn
”Migræneanalyse 2023: Hvad er status på de nuværende ventelister i Danmark – og hvad er de underliggende årsager til kapacitetsproblemerne?” samt indledende workshop
Navnet på de parter, der har indgået aftalen (lægemiddelvirksomheder, patientforeninger mv. og evt. tredjepart)
Teva, Novartis, Pfizer, AbbVie, Lundbeck, Migræne og Hovedpineforeningen, Danmarks patientforening for hovedpineramte, Migræne Danmark. Tredjepart til udførelse af analysen samt indledende workshop: Lead Agency
Type af projekter
Parterne har sammen gennemført en analyse af hovedpine- migræneområdet i Danmark. Analysen har kigget på behandlingsområdet og de barrierer der skaber lange ventelister på blandt andet hospitalerne
Formålet med aftalen
Samarbejdet har til formål at afdække udfordringerne med behandlingsventelister på hovedpine og migræneområdet.
Parternes rolle i projektet
Projektet er financieret ligeligt mellem virksomhederne og patientforeningernes rolle har været at give input til analysens scope samt indhold. Lead Agency har faciliteret og gennemført analysen.
Tidsrammen for projektet
Q1-Q3 2023
Den økonomiske støttes størrelse, og hvad den skal bruges til
Migræneanalyse: 45.000 DKK inkl moms
Til at dække tredieparts gennemførelse af analysen inkl. forberedelse, interviews samt desktop research.
Workshop:
23.000 DKK inkl moms
Til at dække tredieparts facilitering af workshoppen inkl forberedelse samt lokaleleje på dagen
Omfang og indhold af ikke-finansiel støtte.
Ingen ikke-financiel støtte er givet
2017
Samarbejdsprojektets navn
Astmaskoler for voksne 2017
Parterne
Aftalen er indgået mellem Astma-Allergi Danmark og Teva Denmark A/S
Projekttype
Der afholdes 4 astmaskoler i henholdsvis: Roskilde, Odense, Vejle og Viborg. Astmaskoler er et tilbud til voksne med astma og deres pårørende. Kurset er for både medlemmer og ikke-medlemmer af Astma-Allergi Danmark.
Formål
Formålet med Astmaskoler og aftalen er at give voksne med astma en viden om sygdommen samt udveksle erfaringer. Undervisningen er baseret på den nyeste viden inden for forskningsresultater og behandlingsprincipper og varetages af specialister indenfor lungemedicin: Vibeke Backer og Linda Rasmussen fra BBH.
Parternes rolle i projektet
• Astma-Allergi Danmark: Organisere, arrangere og invitere til møderne.
• Teva Denmark A/S: Hjælper til med at have informationsmateriale med ud til landets praktiserende læger, apoteker og sygehuse.
Tidsramme for projektet.
November 2016 til ultimo 2017.
Beløb (og hvad den skal bruges til)
Den økonomiske støtte, Teva Denmark A/S yder, er 120.000 kr,-. Støtten skal bruges til: Honorar, kursusledelse, lokaleleje, transport, forplejning, overnatning samt materialer.
Omfang og indhold af ikke-finansiel støtte (ikke-finansiel støtte af betydeligt omfang, som ikke kan opgøres med en meningsfuld finansiel værdi, skal indeholde en beskrivelse, som klart redegør for den ikke-monetære fordel, som organisationen modtager).
”Knowhow” til udarbejdelse af materiale.
Samarbejdsprojektets navn
Patienters præferencer for medicingivning.
Hvilken betydning tillægger mennesker med sclerose forhold omkring Multipel Sclerose-medicin?
Parterne
Scleroseforeningen, KORA, Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark, Roche, Biogen.
Projekttype
Rammeanalyse, spørgeskemaundersøgelse og analyse samt afrapportering.
Formål
Tilvejebringelse af viden af god, videnskabelig kvalitet vedr. sclerosepatienters behandlings-præferencer herunder:
- en struktureret indsamling af mennesker med scleroses præferencer i forhold til at tage Multipel Sclerose-medicin
- en samlet vurdering af, hvilken betydning patienter tillægger forskellige forhold omkring deres MS-medicin.
Ovenstående skal danne grundlag for anbefalinger vedrørende mennesker med scleroses erfaringer og præferencer omkring MS-medicin. Desuden vil det sekundært, på baggrund af studiet, være muligt at generere erfaringer vedrørende inddragelse af patienters præferencer og erfaringer i vurderinger af medicin.
Parternes rolle i projektet
Scleroseforeningen: Projektansvarlig og opdragsgiver
KORA: Gennemførelse af undersøgelse
Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark, Roche, Biogen: Økonomisk støtte
Tidsramme
2016-2017 (medio)
Beløb
50.000 DKK
Eventuel ikke-finansiel støtte
Ingen