Legater og donationer

 

Projektets navn: The Danish National Multiple Sclerosis Database COMPOS

 

Legatansøger

The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry

 

Projekttype

Database adaptation and implementation

 

Baggrund

Currently disease modifying treatment is monitored and registered in The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry, established in 1996 when the first immunomodulatory treatment was approved in Denmark. The task of the registry is to monitor the quality of the immunomodulatory treatment of multiple sclerosis (MS) in all neurological departments in Denmark and to collect data for research projects. Prospective clinical parameters are reported for all MS patients in Denmark who receive immunomodulatory or immunosuppressive treatment. This data serves as background for the yearly report from the Danish Multiple Sclerosis Group (DMSG), to ensure a high and fairly uniform standard in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis in the fourteen Danish MS clinics and to disclosure of unmet needs.

 

The current platform for The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry does not fulfill the demands of a modern clinical database, due to a lack of active visual interface. Thus, the system is of no help in the daily clinical practice and for individual patient management, as data cannot be easily retrieved.

 

Formål

The Danish Multiple Sclerosis Group (DMSG) has decided that The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry should adapt the Swedish MS database, called COMPOS.

 

When the platform has been completed, all data from the recent system called Klinisk Måle System (KMS), will be transferred to The Danish National Multiple Sclerosis Database COMPOS.  The new platform will have a significant impact on the clinical management of MS-patients, as the interface permits a graphical visualization of the disease course, relapse history and easy access to all relevant paraclinical data. This new platform will also ease the identification of candidates for clinical trials, and allow recordings from not only patients on disease modifying treatment but all patients in the MS clinics.

 

Parternes rolle i projektet

The Danish Multiple Sclerosis Treatment Registry: Forestår alle aktiviteter i projektet.

Teva Denmark A/S: Udelukkende økonomisk støtte.

 

 

Tidsramme

2014-15

 

Beløb

150.000 DKK

 

Eventuel ikke-finansiel støtte

Ingen

 

 

 

Støtte til patientforeninger

 

Samarbejdsprojektets navn

Patientmøder m. foredrag, Aarhus og København

Parterne

Scleroseinfo, Teva Denmark A/S

Projekttype

Afholdelse af to patientmøder med foredrag af Arne Nielsson og Signe Wenneberg i hhv. Aarhus og København.

Formål

At give scleroseramte og deres pårørende positivt input til hverdagen samt værktøjer til at mestre hverdagens udfordringer.

Parternes rolle i projektet

Scleroseinfo: Arrangør af program såvel som afvikling af arrangementet

Teva Denmark A/S: Økonomisk støtte i form af sponsorat  

Tidsramme

25-26 sep 2013

Beløb

138.000 DKK til afholdelse af udgifter til lokaleleje, foredragsholdere inkl transport, kaffe, vand samt let forplejning.

Eventuel ikke-finansiel støtte

Ingen

 

 

2015-2016

Samarbejdsprojektets navn

Astmaskoler for voksne

Parterne (lægemiddelvirksomheder, organisationer og evt. tredjepart)

Aftalen er indgået mellem Astma-Allergi Danmark og Teva Denmark A/S

Projekttype

Der afholdes 8 astmaskoler i henholdsvis: København, Kalundborg, Nykøbing Falster, Ringsted, Odense, Århus, Esbjerg og Aalborg. Astmaskoler er et tilbud til voksne med astma og deres pårørende. Kurset er for både medlemmer og ikke-medlemmer af Astma-Allergi Danmark.

Formål

Formålet med Astmaskoler og aftalen er at give voksne med astma en viden om sygdommen samt udveksle erfaringer. Undervisningen er baseret på den nyeste viden inden for forskningsresultater og behandlingsprincipper og varetages af specialister indenfor lungemedicin: Vibeke Backer og Linda Rasmussen fra BBH.

Parternes rolle i projektet

Astma-Allergi Danmark: Organisere, arrangere og invitere til møderne.

Teva Denmark A/S: Hjælper til med at have informationsmateriale med ud til landets praktiserende læger, apoteker og sygehuse.

Tidsramme

August 2015 til medio 2016.

Beløb (og hvad det skal bruges til)

Den økonomiske støtte, Teva Denmark A/S yder, er 350.000  kr,-. Støtten skal bruges til: Honorar, kursusledelse, lokaleleje, transport, forplejning, overnatning samt materialer.

Omfang og indhold af ikke-finansiel støtte (ikke-finansiel støtte af betydeligt omfang, som ikke kan opgøres med en meningsfuld finansiel værdi, skal indeholde en beskrivelse, som klart redegør for den ikke-monetære fordel, som organisationen modtager).

”Knowhow” til udarbejdelse af materiale.

 

2016

Samarbejdsprojektets navn

Debatmøde "Etisk prioritering i sundhedsvæsnet" - Folkemødet 2016

Parterne

Scleroseforeningen, LEAD Agency, Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark.

Projekttype

Afholdelse af debatmøde ifm Folkemødet 2016

Formål

Stadig flere danskere lever med kroniske sygdomme, herunder sclerose. Lægevidenskabelig forskning har forøget mulighederne for sygdomsbehandling og det sætter økonomien under pres. Derfor er omdrejningspunktet for en prioriteringsdiskussion ofte det økonomiske hensyn til, at alle ikke kan få alting til alle tider. På den anden side er det lige så unuancerede synspunkt, der lukker øjnene for at prioritering altid vil være nødvendigt.

Denne debat vil udfordre de traditionelle måder at tale om prioritering på, som et rent samfundsøkonomisk hensyn på den ene side og på den anden side den opfattelsen af, at alle skal have den bedste behandling uanset prisen.

Parternes rolle i projektet

Scleroseforeningen: Arrangør og medfinansiering

LEAD Agency: Facilitator

Teva Denmark A/S: Økonomisk støtte i form af sponsorat

Genzyme Danmark: Økonomisk støtte i form af sponsorat

Tidsramme

17. Juni 2016

Beløb

48.000 DKK til afholdelse af debatmødet samt omkostninger forbundet til facilitering.

Eventuel ikke-finansiel støtte

Ingen

 

 

2017

Samarbejdsprojektets navn

Astmaskoler for voksne 2017

Parterne

Aftalen er indgået mellem Astma-Allergi Danmark og Teva Denmark A/S

Projekttype

Der afholdes 4 astmaskoler i henholdsvis: Roskilde, Odense, Vejle og Viborg. Astmaskoler er et tilbud til voksne med astma og deres pårørende. Kurset er for både medlemmer og ikke-medlemmer af Astma-Allergi Danmark.

Formål

Formålet med Astmaskoler og aftalen er at give voksne med astma en viden om sygdommen samt udveksle erfaringer. Undervisningen er baseret på den nyeste viden inden for forskningsresultater og behandlingsprincipper og varetages af specialister indenfor lungemedicin: Vibeke Backer og Linda Rasmussen fra BBH.

Parternes rolle i projektet

• Astma-Allergi Danmark: Organisere, arrangere og invitere til møderne.

• Teva Denmark A/S: Hjælper til med at have informationsmateriale med ud til landets praktiserende læger, apoteker og sygehuse.

Tidsramme for projektet.

November 2016 til ultimo 2017.

Beløb (og hvad den skal bruges til)

Den økonomiske støtte, Teva Denmark A/S yder, er 120.000  kr,-. Støtten skal bruges til: Honorar, kursusledelse, lokaleleje, transport, forplejning, overnatning samt materialer.

Omfang og indhold af ikke-finansiel støtte (ikke-finansiel støtte af betydeligt omfang, som ikke kan opgøres med en meningsfuld finansiel værdi, skal indeholde en beskrivelse, som klart redegør for den ikke-monetære fordel, som organisationen modtager).

”Knowhow” til udarbejdelse af materiale.

 

 

Samarbejdsprojektets navn

Patienters præferencer for medicingivning. 

Hvilken betydning tillægger mennesker med sclerose forhold omkring Multipel Sclerose-medicin?

Parterne

Scleroseforeningen, KORA, Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark, Roche, Biogen.

Projekttype

Rammeanalyse, spørgeskemaundersøgelse og analyse samt afrapportering.

Formål

Tilvejebringelse af viden af god, videnskabelig kvalitet vedr. sclerosepatienters behandlings-præferencer herunder:

-  en struktureret indsamling af mennesker med scleroses præferencer i forhold til at tage Multipel Sclerose-medicin

-  en samlet vurdering af, hvilken betydning patienter tillægger forskellige forhold omkring deres MS-medicin.

Ovenstående skal danne grundlag for anbefalinger vedrørende mennesker med scleroses erfaringer og præferencer omkring MS-medicin. Desuden vil det sekundært, på baggrund af studiet, være muligt at generere erfaringer vedrørende inddragelse af patienters præferencer og erfaringer i vurderinger af medicin.

Parternes rolle i projektet

Scleroseforeningen: Projektansvarlig og opdragsgiver

KORA: Gennemførelse af undersøgelse

Teva Denmark A/S, Genzyme Danmark, Roche, Biogen: Økonomisk støtte

Tidsramme

2016-2017 (medio)

Beløb

50.000 DKK

Eventuel ikke-finansiel støtte

Ingen

ENLI-tilsluttede virksomheders samarbejde med patientforeninger mv. 2017